Por que as táticas assustadoras não funcionam no diabetes

Renza, você tem diabetes tipo 1. Marquei uma consulta para você ver um especialista em diabetes esta tarde’.

E assim, às 17 horas do dia 15 de abril de 1998, sete horas após meu médico de cuidados primários diagnosticar meu diabetes, conheci o especialista em diabetes que me deu minha introdução sobre como viver com diabetes.

O endocrinologista sentado à minha frente tinha me dado a opção de me internar ou me dar uma injeção de insulina, me mandando para casa e me ver de novo pela manhã. Depois que decidi que a casa era onde eu queria estar e a insulina foi injetada no meu braço (a única vez que deixei alguém me dar insulina), ele puxou alguns pedaços de papel de sua mesa.

“O diabetes é administrável e não precisa limitar você “, disse ele. – Mas esse só será o caso se você seguir de perto o que nós mandarmos fazer. Ele lentamente virou os papéis e eu me deparei com algumas imagens bastante horríveis que realmente não faziam nenhum sentido para mim. As complicações do diabetes são mortais. Se você não controla seu diabetes, terá essas complicações e elas causam cegueira, insuficiência renal e perda de membros.  À minha frente havia um olho sendo operado, um rim doente e um homem com as duas pernas amputadas.

Nesse momento, eu desliguei. Eu não percebi na época – na verdade, foi apenas alguns anos depois quando um novo endo me enviou a um psicólogo – que eu entendi que minha primeira introdução ao diabetes estava atrapalhando minha capacidade de fazer o mais básico da autogestão.

Fiquei assustada com a inatividade, paralisada pelo medo do que poderia dar errado e me senti derrotada antes mesmo de me dar a chance de formar minha própria compreensão do meu próprio diabetes. Levou anos para que um psicólogo começasse a desfazer esses sentimentos e a entender melhor que, embora eu possa correr o risco de complicações relacionadas ao diabetes, elas são evitáveis. E, mais importante, as informações são poder, portanto, manter-se no topo da triagem para identificar mudanças significa tratamento precoce. Demorei muito mais para entender que o diagnóstico de uma complicação relacionada ao diabetes não significava falha.

Trabalho em organizações de diabetes há mais de dezoito anos e, nessa época, tenho sido um oponente vocal do uso de táticas de medo nas mensagens de diabetes. Não é apenas minha experiência pessoal que uso para destacar por que elas não funcionam; Eu falei com centenas, senão milhares de outras pessoas que contam histórias semelhantes. Além disso, há um crescente corpo de evidências mostrando que, em vez de motivar as pessoas, essas táticas são vistas como intimidação e são mais propensas a afastar as pessoas do envolvimento no auto-gerenciamento, na triagem e nos cuidados com o diabetes.

O   movimento #LanguageMatters (A Fala Importa) também tentou abordar como ter conversas construtivas e produtivas sobre complicações relacionadas ao diabetes, destacando que as ameaças raramente funcionam, que precisamos considerar a pessoa inteira – não apenas a parte do corpo afetada pela complicação – e é provável que culpar e envergonhar as pessoas provoque uma resposta negativa.

E assim, foi com algum horror que vi que em uma recente conferência profissional de saúde em diabetes, estava sendo realizado um debate que fazia a pergunta ‘assustar ou não assustar?’ com o explicador ‘A questão enfrentada pelos profissionais de saúde ao gerenciar pessoas com úlceras nos pés com diabetes’.

Como esperado, houve alguma discussão na comunidade online de diabetes sobre esse debate, com o consenso geral de pessoas com diabetes que não eram apenas táticas de terror inapropriadas no tratamento da diabetes (especialmente naquelas que já foram diagnosticadas com uma complicação relacionada à diabetes como sendo debatidas), mas também não deve ser um tópico aberto para discussão. A maioria dos profissionais de saúde concordou. Alguns, no entanto, defenderam a sessão, alegando que um debate era uma boa maneira de discutir dois lados da questão.

Não acredito que haja dois lados. De fato, acredito que dar voz aos profissionais de saúde que defendem o uso de táticas de intimidação só incentivará os praticantes que continuarem a usar esses métodos ao trabalhar com pessoas com diabetes.

São atitudes como esta que estamos tentando mudar com o movimento #LanguageMatters.

Penso frequentemente em como as coisas teriam sido diferentes para mim se minha introdução ao diabetes não tivesse sido obscurecida pelas primeiras imagens aterrorizantes e pelas palavras que as acompanharam. Eu me pergunto o quão diferente teria sido se meu endocrinologista tivesse me dito que, embora as complicações relacionadas ao diabetes possam ser devastadoras, haveria etapas que eu poderia tomar para minimizar o risco. E que se eu fosse diagnosticado com um em algum momento no futuro, haveria profissionais de saúde lá para me apoiar no melhor tratamento possível. E que não seria minha culpa. 

Eu me pergunto se aqueles primeiros anos em que eu senti que tudo era inútil e me desliguei de qualquer autocuidado significativo com diabetes teriam sido diferentes. Eu realmente acredito que eles teriam sido.


Por Renza Scibilia


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