O monitor de diabetes do meu filho não é um objeto de curiosidade. É um dispositivo salva-vidas

Meu filho de sete anos de idade, está passando por um episódio de hipoglicemia, enquanto escrevo isso. Estou no trabalho e não há nada que eu possa fazer a não ser olhar para o meu telefone que me alertou para sua leitura de 60 mg/dL.

Devo simplesmente respirar e confiar na ajuda de seu professor, pois ele está na escola agora. A seta está reta inclinada para baixo, o que significa que ele está caindo rapidamente. Faz 104 dias que ele foi diagnosticado com diabetes tipo 1.

Ontem consegui dormir a noite inteira graças a um dispositivo chamado Dexcom. Ele alerta a mim e a meu marido através de nossos telefones quando os níveis de glicose de nosso filho caem ou aumentam. O alarme faz com que acordemos quando ele dispara. Antes acordávamos a cada poucas horas para verificar manualmente o quanto estava seu nível de glicose.

Às vezes as pessoas perguntam se eu tenho que verificar os níveis a cada duas horas. Eu digo que sim. 

Nós também carregamos uma injeção chamada glucagon para todos os lugares que vamos. O glucagon é um hormônio peptídico, produzido pelas células alfa do pâncreas. Quando injetado no músculo, ele aumenta rapidamente os níveis de glicose, na esperança de que ele não fique com baixos níveis de glicose, também conhecido como hipoglicemia.

Um kit de inicialização do Dexcom G5 Mobile, o aparelho de meu filho, inclui um transmissor móvel que dura três meses. Ele vem com quatro sensores que duram sete dias (às vezes mais se você os utilizar fora de suas instruções). Isso custa US $ 1200. Um plano de assinatura tem um pagamento inicial de US $ 999. Após o primeiro mês, o plano de assinatura é de US $ 385 por mês, durante 11 meses.

Você também deve comprar um telefone ou atualizá-lo se não tiver um smartphone. Compramos dois dos mais baratos disponíveis – iPhones de segunda mão por US $ 245. Decidimos gastar todo esse dinheiro quando um que encomendamos da China não funcionou. 

O FreeStyle Libre, outro CGM concorrente do Dexcom, que custa cerca de US $ 100 por quinze dias, estava funcionando bem, mas como não dá alarmes, nos forçava a permanecer acordados. Minhas mãos começaram a tremer e as crises de dor do meu marido estavam aumentando devido à privação do sono. Precisávamos tentar outra coisa.

Na semana passada, uma mulher que não tem diabetes utilizou um monitor contínuo de glicose – um Dexcom, o que estamos testando – e escreveu uma história sobre isso. A manchete? Eu não tenho diabetes, mas usei um implante que mede o açúcar no meu sangue para ver se poderia prejudicar meu desempenho. Eu colocaria novamente se pudesse. Ela testou o G6, aparelho que crianças e adultos com diabetes na Nova Zelândia ainda não possuem acesso.

Ela usava o Dexcom “para aumentar meu desempenho e energia”, dizia. Ela descreveu isso como “divertido de usar”, mas também que era “chato” quando os açúcares no sangue não subiam ou desciam mais rapidamente do que ela esperava. Seus amigos fizeram piadas chamando-a de “biônica”.

“No final, porém, o que eu descobri tirando a experiência foi que meu pâncreas estava funcionando exatamente como deveria”, escreveu ela, mas “ao mesmo tempo, não sentirei falta de me preocupar com a quantidade de açúcar no sangue a todo momento. Eu recebia um alerta se meu açúcar no sangue caísse abaixo dos parâmetros que eu havia definido no aplicativo”.

“Os alertas ficariam muito irritantes, e eu teria então uma boa desculpa para fazer um lanche até interromper os alertas, mesmo sabendo que eles não eram um problema”.

Que bom para ela.

Toda vez que recebo um alerta quando não estou com meu filho, sinto que minha pele está virada para fora. Tentamos descobrir maneiras de mudar o alerta para não assustar nosso filho. Nosso filho de quatro anos, com pânico nos olhos, corre para o irmão mais velho, se ele ouve.

Todos nós temos sessões de aconselhamento juntos, pagas pela Diabetes NZ, onde falamos sobre o medo que muitos pais com crianças com diabetes têm – o medo de que nosso filho não acorde. E se você esqueceu seu glucagon? E se a insulina esquentasse demais e não funcionasse? E se ele entrou em cetoacidose novamente?

Como é bom saber que o pâncreas está funcionando como deveria, ao mesmo tempo em que os diabéticos norte-americanos estão morrendo devido ao racionamento de insulina auto-imposto por causa do preço ultrajante que a insulina tem por lá.

DEXCOM (À ESQUERDA) E LIBRE (À DIREITA)

De acordo com a Organização Mundial da Saúde. Em 2016, cerca de 1,6 milhão de mortes foram causadas diretamente por diabetes. Outros 2,2 milhões de mortes foram atribuíveis à glicemia alta em 2012.

Adultos com diabetes têm um risco duas a três vezes maior de ataques cardíacos e derrames.

Combinada à redução do fluxo sanguíneo, a neuropatia (lesão do nervo) nos pés aumenta a chance de úlceras nos pés, infecções e eventual necessidade de amputação de membros.

A retinopatia diabética é uma causa importante de cegueira e ocorre como resultado de danos acumulados a longo prazo nos pequenos vasos sanguíneos da retina. Perto de 3% da cegueira global pode ser atribuída ao diabetes.

O diabetes está entre as principais causas de insuficiência renal.

A prevalência de diabetes tem aumentado mais rapidamente nos países de renda média e baixa. Pobreza e austeridade estão matando pessoas com diabetes.

Na Nova Zelândia, os monitores contínuos de glicose, CGMs, não são financiados pelo governo.

No dia 21 de novembro nós não pudemos nos juntar às outras famílias que apresentaram uma petição de 27958 assinaturas ao Parlamento pedindo ao governo para financiar os monitores de glicose contínua (CGM). No entanto, nos encontramos com Grant Robertson, e meu filho conversou com ele sobre como costumava ter liberdade. E, às vezes, quando ele usa seu CGM, ele tem liberdade novamente.

Quando o assistente de Grant levou nosso filho para brincar com outras crianças, tentamos não chorar enquanto conversávamos sobre como foi seu diagnóstico, suas semanas no hospital, sua pele e seus ossos e a agonia de segurá-lo enquanto injetávamos sua insulina.

Ele cobre o Dexcom que está em sua barriga; ele não quer que outras crianças vejam. Ele não quer que o chamem de robô. “Biônico” não é uma piada para ele.

Todos nós damos tudo para ter níveis “sem oscilações”.

Os CGMs evitam hipoglicemia grave, o que evita internações hospitalares e complicações prolongadas do diabetes. Mas eles estão disponíveis apenas para poucos privilegiados. Aqueles de nós com poupança, apoio familiar, doações. E o custo é ao longo da vida.

Esses sistemas não mudam apenas a vida, mas também salvam vidas. Eles medem seus níveis de glicose intersticial 24 horas por dia para revelar uma visão completa dos altos, baixos e taxas de alteração da glicose ao longo do tempo. Ao contrário de picadas nos dedos que fornecem um número para um único ponto no tempo, os CGMs fornecem informações sobre glicose, mostrando o dia todo, a cada cinco minutos, onde está sua glicose, para onde está indo e com que rapidez está chegando lá.

Não é um brinquedo para quem não é diabético fazer um ato sem ter um pâncreas defeituoso. Não é divertido usar quando você precisa usá-lo – quando você tem sete anos com sua mãe e seu pai segurando você porque você treme quando é implantado.

Também não é nada agradável quando o dispositivo sai no parquinho fazendo você desperdiçar US $ 100 enquanto ainda faltavam 10 dias para colocar outro sensor.

Existem centenas de milhares de pessoas com diabetes desesperadas para usar um CGM sem possibilidade de adquiri-lo. É uma tragédia – e os técnicos e jornalistas do Vale do Silício podem se dar ao luxo sem sofrer de diabetes de utilizar um.

O acesso à insulina e aos monitores contínuos de glicose é uma questão de direitos humanos, e não um artigo de um jornalista que quer ver o que um milk-shake faz com o açúcar no sangue.


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