A revolução do “faça-você-mesmo” no tratamento do diabetes

 

John Costik, à direita, e seu filho Evan refletida na tela de um iPad. Um aplicativo no dispositivo exibe os níveis de açúcar no sangue de Evan em tempo real
John Costik, à direita, e seu filho Evan refletidos na tela de um iPad. Um aplicativo no dispositivo exibe os níveis de açúcar no sangue de Evan em tempo real

John Costik recebeu uma ligação no escritório, isso em 2012. Era sua esposa, Laura, com uma notícia terrível: seu filho de 4 anos de idade, Evan, estava indo para a sala de emergência.

Sua leitura de açúcar no sangue estava “nas nuvens”, cerca de 535 mg / dl, e os médicos descobriram que ele tinha diabetes tipo 1 . Os primeiros três dias no hospital foram um pesadelo, durante o qual Costiks, engenheiro em Rochester, recebeu um curso intensivo de gestão e conceitos básicos de cuidados em diabetes.

Para começar, ele foi orientado a anotar os números das medições de glicose de seu filho em formulários de papel. Foi a sua primeira pista de que o controle do diabetes não ocupava um lugar de honra no universo da tecnologia. Os métodos para estimar a ingestão de carboidratos também pareciam imprecisom, achava o Sr. Costik, e o processo gerou uma grande quantidade de dados perdidos.

“A última coisa que você que você deseja é encontrar um formulário para depois preenchê-lo”, disse ele. “Você está realmente apenas emocionalmente tentando lidar com ele, mas os dados e o livro não são, necessariamente, úteis para as pessoas com diabetes”.

Vários meses depois, o Sr. Costik municiou seu filho com um monitor contínuo de glicose DexCom G4. Um sensor tão fino quanto um fio de cabelo sob a pele de Evan, registrava uma leitura exata do açúcar no sangue em intervalos de cinco minutos, 24 horas por dia.

Mas todos os dados eram levados com Evan, todas as manhãs, quando ele se dirigia para a creche. Mr. Costik queria algo melhor: o acesso contínuo a leituras de glicose de seu filho.

Assim, ele examinou o código do software do dispositivo e escreveu um programa simples que transmitia os dados de monitoramento para uma folha de cálculo online em que ele poderia ver com um navegador da Web, telefone móvel Android ou, eventualmente, com seu smartwatch Pebble.

“Eu queria que nossas vidas se tornassem mais simples”, disse Mr. Costik, “e eu queria ver Evan viver um longo tempo, e que sua diabetes fosse apenas um pequeno incômodo, não um enorme esforço”.

Mr. Costik compartilhou uma fotografia de seu simples, mas eficaz, monitoramento no Twitter – e descobriu uma legião de pais que estavam ansiosos para adaptar dispositivos de seus filhos em soluções caseiras. Juntos, eles têm posto em marcha um esforço notável, igualitário para melhorar a tecnologia para gerenciar os cuidados com a diabetes, partindo de baixo para cima, o que é raramente visto no mundo de dispositivos médicos.

Em 2014, o último ano para o qual há dados disponíveis, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estimava que 29 milhões de adultos estavam vivendo com diabetes nos EUA. Destes, de 5 a 10 por cento eram do tipo 1, que se desenvolve quando o sistema imunológico do corpo destrói as células beta pancreáticas.

Agora, como aparelhos eletrônicos chegando cada vez com mais força na vida cotidiana, os doentes e as suas famílias estão encontrando soluções caseiras para os problemas que os fabricantes de dispositivos médicos originalmente não abordaram. Executivos do setor dizem que o ritmo da inovação orientada para o usuário foi uma das razões pela qual a Food and Drug Administration (FDA) recentemente reclassificou os dispositivos de monitoramento de glicose remotos, acelerando a aprovação de novos modelos por grandes empresas como a DexCom e Medtronics.

James Wedding, um engenheiro civil que vive nos arredores de Dallas, viu o Twitter postado pelo Sr. Costik e usou seu código para criar um sistema de monitoramento remoto para sua filha, Carson, que agora está com 12 anos.

“Depois que eu juntei todas as peças, me lembro de ter começado a chorar – não exatamente de tristeza, mas apenas de espanto – foi a primeira vez que eu pude ver os números de sua glicemia exibidos na tela do meu computador, e ela estava do outro lado da casa”, disse o Sr. Wedding.

“É uma grande mudança em seu relacionamento quando a primeira pergunta que você faz quando fala com o seu filho, sua filha, sua esposa, seu irmão, quem quer que seja, não é mais, ‘Ei, qual é o seu número?’ É ‘Como foi a aula de matemática? Como foi o trabalho? O que você está fazendo hoje?”

Lane Desborough, um engenheiro na Califórnia, entrou em contato com o Sr. Costik depois de ver seu tweet, e em última análise, criou um sistema de código aberto baseado em parte no código do Sr. Costik. Ele permite que qualquer pessoa adapte seus monitores de glicose existentes para que eles possam transmitir leituras para a nuvem, onde podem ser lidos por pacientes e outros interessados.

Mr. Desborough chamou o projeto Nightscout. O grupo Nightscout no Facebook , conhecido como CGM na Nuvem , fornece suporte técnico gratuito para usuários tentando melhorar os dispositivos de monitoramento.

Cerca de duas dúzias de usuários iniciaram recentemente um projeto chamado Open APS, em que estão emparelhando bombas de insulina com monitores de glicose em um esforço para criar um sistema de pâncreas artificial de código aberto. Estes dispositivos portáteis, que automatizam a administração de insulina, estão sendo testados em ambientes acadêmicos, mas esses pioneiros não estão esperando os resultados desses estudos clínicos contínuos.

Mr. Costik agora faz parte do Centro de Inovação Clínica da Universidade de Rochester, onde ele trabalha para melhorar as opções de gestão para todos os pacientes; Mr. Desborough é agora o engenheiro-chefe da Bigfoot Biomedical, uma start-up em Palo Alto, Califórnia, que prevê a criação de um pâncreas artificial.

Mais recentemente, os projetos caseiros têm impulsionado uma iniciativa liderada pelos pacientes para produzir insulina genérica. Anthony Di Franco, um dos fundadores do espaço de biotecnologia hacker da Counter Culture Labs em Oakland, Califórnia, tem diabetes há 10 anos. Mr. Di Franco viu o que os pais com filhos diabéticos estavam fazendo com os dispositivos de monitoramento de glicose e se perguntou por que, mesmo com a cobertura de seguro, um fornecimento de três meses de insulina muitas vezes totaliza algumas centenas de dólares.

Anna Tong, à esquerda, e Anthony Di Franco do Projeto insulina Open, se propuseram a fazer Diabetes Care mais acessível.
Anna Tong, à esquerda, e Anthony Di Franco do Projeto Open Insulin, se propuseram a fazer da insulina mais acessível.

“Eu estava frustrado com esta situação”, disse ele.

Com ferramentas laboratoriais e uma riqueza de literatura acadêmica disponíveis, ele partiu para saber se a insulina pode ser caseira em pequena escala. Depois de alguma pesquisa, o Sr. Di Franco percebeu: “Nós podemos fazê-la, e mais, nós podemos fazê-la agora. Todas as ferramentas já existem”.

No ano passado, o Projeto Open Insulin levantou US $ 16.656 em um dos esforços mais ambiciosos para transformar radicalmente o tratamento do diabetes. Até agora, o pequeno grupo de pesquisadores tem inserido os genes que tornam a proinsulina (a forma de insulina produzida pelo corpo humano) nas bactérias E. coli e começaram uma cultura do organismo em maior escala.

A intenção não é fazer a insulina em casa ou em escala industrial. Qualquer droga que é injetada vem com riscos substanciais e enfrentaria escrutínio regulamentar considerável. Em vez disso, os hackers esperam ser capazes de demonstrar a viabilidade tecnológica. Dentro de um ano ou dois, o Sr. Di Franco disse que prevê doar os protocolos e qualquer propriedade intelectual a um fabricante de genéricos.

“Uma coisa que me faria feliz”, disse ele, “é que quando pessoas precisassem de insulina elas pudessem arrumar um pouco por qualquer meio necessário”.

Dr. Jeremy A. Greene, um médico e historiador da Universidade Johns Hopkins, que recentemente escreveu no The New England Journal of Medicine sobre a falta de insulina genérica, disse que os pacientes com diabetes possuem uma longa história em manipular com a tecnologia existente, mesmo em formas que não foram oficialmente sancionadas.

Dr. Greene afirma que enquanto os fabricantes de insulina estão fazendo inovações – as mais recentes formas de insulina são melhorias substanciais em relação aos produtos anteriores – eles pararam de produzir as formas mais antigas uma vez que perderam a proteção de patentes. Os pacientes e suas seguradoras pagam um preço alto pela insulina patenteada ou ficam sem ela.

Biohackers está tentando ressuscitar o produto mais antigo para suprir a falta de insulina genérica, disse o Dr. Greene.

“Eu não acho que devemos nos surpreender com uma população de pacientes tecnologicamente experientes, e que cujas vidas dependem do acesso a um agente biológico, estarem interessados em tomar os meios de produção em suas próprias mãos. Especialmente no momento em que preços de insulina aumentaram a taxas de forma imprevisivelmente alarmantes”.

 

http://www.nytimes.com/


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