Diabetes e o sangue no vestido de noiva

No ano passado, deparei-me com o meu vestido de noiva que estava guardado em um saco dentro de um armário escuro. Ao longo dos anos, de vez em quando, me deparava com o vestido, pegava-o e tirava para fora do armário lembrando-me do dia especial em que eu o usei. Mas desta vez, meus pensamentos foram em uma direção diferente.

Depois de admirar o vestido e rindo sobre o quão “antiquado” parecia, eu pensei sobre o meu diabetes tipo 1 e me perguntei: “Onde foi que eu escondi a minha bomba de insulina enquanto me dirigia para o altar? Onde foi que eu coloquei meus comprimidos de glicose? Quem segurou o meu medidor de glicose do sangue durante a cerimônia? ” E então eu percebi algo estranho. Não havia sequer um rastro de sangue no meu vestido de noiva. Agora, você pode achar que isso é um pensamento estranho, mas se você é uma pessoa com diabetes, como eu, tenho certeza que você sabe do que eu estou falando. Porque ao verificarmos nosso açúcar no sangue diariamente por punção nos dedos, acabamos por deixar frequentemente pequenos rastros de sangue aqui e ali, especialmente em nossa roupa.

Eu pessoalmente conheço pelo menos três mulheres com diabetes que caminharam até o altar com pequenas manchas rosas em seus vestidos de noiva cuidadosamente escolhidos, onde o sangue de um dedo tinha sido apressadamente limpado por mães, irmãs e amigos queridos. E eu sei de um pai de um noivo cuja camisa por sob o smoking tinha a mesma marca distintiva da diabetes.

Mas não havia sangue no meu vestido de noiva. Então, por que isso é tão importante? Porque eu não tinha diabetes no dia do meu casamento, e eu percebi que eu tinha esquecido esse fato. Esta condição está tão impregnada em cada célula, cada peça e memória da minha vida que eu esqueci da minha vida antes de ter diabetes. Desde meu diagnóstico de tipo 1, tenho lutado veementemente para lembrar de minha “vida antes”, como eu sempre quis, e de alguma forma achei necessário agarrar essa memória. Mas a verdade é que eu não posso mais lembrar o que se sente em não ter diabetes. Eu só não consigo mais lembrar o sentimento, não importa o quanto eu tente. Obviamente, desde o início, eu estive ciente de que tenho diabetes, mas levou muito tempo para me associar a esse diagnóstico como uma parte de quem eu sou. Eu sou dependente de insulina por toda a vida.

No passado, eu conheci e trabalhei com inúmeras famílias de crianças com diabetes. Uma vez que os pais me conheciam e percebiam que eu era muito aberta e disposta a partilhar a minha perspectiva de vida feminina com diabetes, eu recebia muitas ligações das mães de meninas com diabetes que queriam me perguntar:

“Peg, você se casou antes ou depois de ter diabetes?”

Esta questão aborda o amor e fala do temor dos pais daqueles que tem diabetes possuem em muitos níveis instintivos. Mas para mim, o que eles estão me perguntando é: “Será que alguém vai querer casar com meu filho? O meu filho terá uma boa vida, casamento, família, amor?” Mesmo que eu sempre tivesse esperando esta chamada, o meu coração se partia para essas mães. E para todas as mães e pais de uma criança com diabetes, fosse menino ou menina.

Ao pensar sobre mim mesma ao ser diagnosticada jovem adulta e não quando criança, muitas vezes eu sinto que talvez tivesse sido psicologicamente mais fácil se desenvolvesse a doença mais cedo, antes de definir as minhas memórias de adulto. As crianças são tão resistentes e capazes de se adaptar mais rapidamente ao seu diabetes. Mas para seus pais, por outro lado, não é assim tão fácil.

Os pais carregam todas as cargas, os medos, incógnitas e mecânica de gerir esta condição exigente de seus filhos. Mas eu vou te dizer que os pais que conheci são implacáveis ​​no seu amor e carinho e possuem grande esperança de um futuro mais fácil para seu filho com diabetes. Eles sabem e entendem o que está em jogo para seu filho em um nível que a maioria das pessoas não podem sequer compreender. É mais profundo e tem vários niveis.

Acredito que a maioria dos pais (de crianças diabéticas ou não) já devem ter tido a experiência de levantar pela madrugada para constatar que seus filhos estão dormindo. Os pais olham para aqueles rostos doces e seus pensamentos podem transformar a maneira como essa criança irá crescer e como deverá ser a sua vida. Então, imagine você indo verificar o seu filho dormir com diabetes e, após a punção no dedo para obter uma leitura de açúcar no sangue pela noite, enquanto eles dormem, se perguntam e se preocupam se a vida de seu filho vai ser  sempre assim. Quem os amará e irá se preocupar com eles após saírem de casa? E quem estará disposto a formar uma parceria com eles em sua jornada com diabetes e segurando a “batuta diabetes” dos pais amorosos?

Às vezes o pensamento assustador transporta-se a um outro nível. Vem a enorme preocupação de que seu filho pode não ter acesso ao seguro de saúde de modo que possa se manter saudável, produtivo e vibrantemente vivo. Quando ultrapassar a idade de 21 anos e deixar a dependência no plano de saúde dos pais, deverão eles aceitar um emprego que talvez não gostem muito só para ter acesso ao seguro de saúde em grupo? Os pais de crianças com diabetes não observam para esse lado ainda das possibilidades, mas olham para a realidade conhecida.

Comprar um seguro saúde quando se tem uma condição pré-existente é viver um momento crítico (e até muito vulnerável). A vida de quem diabetes vai ser acidentada e ele deverá enfrentar um desafio a cada passo do caminho, sem dúvida. Mas, como eu sempre digo, “Eu vivo com diabetes tipo 1, nada disso me assusta. Eu enfrento qualquer parada”.

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