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jul 04 2013

Redefinindo a cura do diabetes tipo 1, pelo JDCA

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Uma organização relativamente nova e financiada por um rico empresário, cujo filho tem diabetes tipo 1, está trabalhando para acelerar o ritmo das pesquisas em busca de uma cura para o diabetes tipo 1. No processo, o grupo está tentando redefinir o que a cura do diabetes tipo 1 realmente significa e o quão rápido isto pode acontecer.

“Não há dúvidas de que estamos controversos”, diz Phil Shaw, gerente geral da Aliança para Cura da Diabetes Juvenil. “Eu acho que, de alguma forma, estamos desafiando a norma. Estamos dizendo algo novo. Nós estamos dizendo aos pesquisadores que suas pesquisas precisam priorizar alcançar resultados reais num futuro previsível”.

A missão declarada da JDCA “é direcionar as contribuições dos doadores para as organizações de caridade que, de forma mais eficaz ,financiam pesquisas com o objetivo de oferecer um tipo de cura prática até 2025″.

Brian Kelly - JDCA FundadorO fundador da organização, e principal fonte de financiamento, Brian G. Kelly, desenvolveu esta missão. Kelly é o diretor da Activision Blizzard, uma empresa de jogos tais como Call of Duty, Spider Man, e muitos outros. Depois que seu filho de dois anos de idade, Tommy, foi diagnosticado com diabetes tipo 1, Kelly aprendeu como ajudar seu filho gerir sua condição. Kelly, no entanto, queria fazer mais do que apenas saber administrar injeções de insulina e testar os níveis de açúcar no sangue de seu filho. Ele deu uma olhada no progresso em direção à cura de diabetes tipo 1 e percebeu que em quase todas as pesquisas estão dedicadas a uma cura absoluta. Ele também observou que a cura é algo tipicamente prometido para um futuro distante e não algo iminente.

“Quando realmente comecei a estudar as coisas, percebi que, é como, ‘Você sabe o que? Não vai ser uma cura nos próximos cinco anos”, Kelly disse em uma entrevista para o The Wall Street Journal. “Começamos a retirar as camadas diferentes do mundo de pesquisa sem fins lucrativos.”

A ideia de uma “cura prática” foi a primeira mudança de paradigma defendido pelo JDCA.

Ao contrário do que a organização chama de “cura idealizada”, uma cura prática significa ter a diabetes mais fácil de administrar e se viver nesta condição, minimizando ou eliminando as complicações da doença. O JDCA define uma cura prática como aquela que permite aos diabéticos viver suas vidas com o teste de açúcar no sangue uma vez por semana ou menos, comer uma dieta sem restrições; exigir apenas um esquema simples de medicação; dormir sem preocupações, para experimentar da diabetes apenas mínimos efeitos colaterais, e que possam ter uma rápida recuperação após uma cirurgia.

O JDCA desenvolveu estes critérios, perguntando aos diabéticos o que eles gostariam de ver em uma cura. “Nós perguntamos às pessoas: ‘O que você gostaria de ver em uma cura?'”, disse Shaw. “O que descobrimos foi que as pessoas definiam como uma cura resultados com base e não em uma inversão perfeita da doença. Eles nos disseram: ‘Dê-me uma chance de levar uma vida normal'”.

Com a definição de uma cura prática em mente, o JDCA estudou quantos projetos de pesquisa foram direcionados para encontrar uma cura prática. O que eles encontraram não foi muito encorajador.

“Dos 329 estudos clínicos sobre o tipo 1 em humanos que examinamos, apenas seis têm o potencial de oferecer uma cura prática”, de acordo com um relatório JDCA em dezembro de 2012.

A segunda mudança de paradigma preconizada pelo JDCA foi sobre a forma como a pesquisa é financiada e apoiada incluindo um prazo para mostrar resultados: 2025.

“2025 é o aspecto mais controverso da nossa organização”, diz Shaw. “Mas, é uma meta e não uma promessa. O nosso objetivo é o de proporcionar um foco. Se não houver um foco e uma urgência de uma data objetivo, então você perderá o foco. Se você perder o seu foco, você não vai chegar a uma cura”.

A data objetivo não foi totalmente arbitrária, diz Shaw. “Olhamos para o que estava em desenvolvimento e nós dissemos: ‘OK. Leva de oito a 16 anos para ir de testes em animais para o mercado. Vamos trabalhar nesse âmbito. A data que propomos é o fim da bolha para uma grande variedade de projetos”.

A abordagem da JDCA é um tanto controversa, porque se concentra mais sobre os resultados e a oportunidade de um projeto de pesquisa, em vez de os métodos tradicionais de seleção dos projetos a financiar.

“A estrutura está montada para examinar cada projeto individualmente sobre a qualidade da ciência e não tanto sobre a sua aplicação prática”, diz Shaw.

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O JDCA também considera a qualidade da ciência por trás de cada projeto que promete uma cura prática, diz Shaw. Mas junto com considerando a ciência para decidir quais os projetos a apoiar, o grupo também adiciona uma camada adicional de consideração em relação a questões como se o projeto será aplicável no mercado num futuro próximo e se tais projetos vão melhorar a vida dos diabéticos em um sentido prático.

“O modelo para isso é como as corporações funcionam”, diz Shaw. “Nós não estamos defendendo amplamente a empresarialização da ciência. O que estamos dizendo é, vamos usar as melhores práticas do mundo corporativo para dirigir como os fundos serão investidos”.

Tudo isso levanta a questão: o que faz o JDCA faz exatamente para cumprir a sua missão?

Shaw diz que o JDCA  influencia doadores a contribuir para os projetos que prometem uma cura prática em um futuro próximo.

Para efeito, as organizações monitoram o status da pesquisa para uma cura prática em relatórios que publica em seu site. Através destes relatórios é que se informa aos doadores que procuram apoiar uma cura prática sobre os projetos de pesquisa que melhor atendem a esse critério. Por exemplo, no site da JDCA há uma carta que os doadores podem usar quando enviarem o seu dinheiro para qualquer organização pesquisando sobre diabetes tipo 1, que diz claramente que deseja que a sua doação vá especificamente para um projeto de apoio a cura prática.

“Nós ajudamos os doadores a escreverem uma doação restrita”, diz Shaw. “Trabalhamos também com os advogados que representam os maiores doadores sobre como restringir estas doações para apoiar a pesquisa para uma cura prática”.

Shaw acrescenta que, como o JDCA evoluiu, eles tornaram-se “mais do que apenas um grupo de influência”.

Shaw diz que o JDCA não é uma organização de lobby. A organização não depende de contribuições de doadores para oferecer apoio. Kelly, por meio de sua fundação familiar, é o único financiador da JDCA, e até agora contribuiu com mais de US $ 1 milhão desde que foi fundada em 2011“.

“Nós queremos fazer uma mudança positiva”, diz Shaw sobre o que o JDCA faz. “Sabemos que haverá alguns solavancos. Mas vale a pena agitar as coisas para iniciar algo novo.”

 

http://asweetlife.org/

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