O que eu gostaria de saber quando meu filho foi diagnosticado com diabetes tipo 1

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Se eu pudesse voltar 17 anos do tempo, no exato momento do diagnóstico da diabetes tipo 1 de minha filha, eu teria uma boa conversa comigo. Poderia não me ajudar muito nos dias de hoje com o que eu sei, mas faria um bem danado algum tempo atrás. Eu escreveria uma carta para mim mesma, ajudando-me a ver o que eu não deveria fazer. Iria apontar algumas coisas que – espero – possa tornar este caminho mais suave para você, que está passando pela mesma situação que passei. Segue a carta.

Caro Assustado, Confuso, Nervoso, Mãe, Pai, Cuidador de uma criança com diabetes,

Esta sou eu, falando do futuro. Eu vi você passar por um monte de dificuldades e lhe ajudarei a descobrir algumas coisas. Retornei para compartilhar contigo, ao longo desta estrada da vida, experiências que lhe podem ser muito úteis. Então, aqui vai:

1) Não há problema em chorar. Mas só por um tempo. Sim, você já foi tomado por um trauma que é quase incompreensível para o resto do mundo. Lembra-se de como você se sentiu na primeira vez que chegou na farmácia com uma pilha de prescrições preenchidas em seus braços? Provavelmente deprimido e/ou muito triste. Mas com o tempo é importante passar por cima dessas lágrimas. Se você continua chorando regularmente mesmo após seis meses deste fato, encontre alguém para conversar. Considere uma pequena dose de terapia pessoal. Porque esta é a sua nova vida; o “novo normal”. E qualquer coisa que você possa fazer para aceitá-la será melhor e só vai ajudar a seu filho a fazer exatamente o mesmo.

2) A internet só é bom para algumas coisas. Como encontrar amigos. E programas. E blogs legais e revistas digitais para ler. Se você estiver usando o Google ou o Facebook para descobrir coisas como “o quanto deveria meu filho consumir em carboidratos?”, ou “quantas vezes por noite devo verificar sua glicose?” PARE . Se ainda não tem, você deve ter uma equipe médica. Eles estão lá para você e estão aprendendo com você, o que é melhor para o seu filho único. Não deixe que as boas intenções de completos estranhos minem esse esforço incrível de equipe. E pelo amor de Deus, conheça pessoas na vida real. Enquanto amizades on-line ajudam, nada substitui a real interação face-a-face.

3) Vença o medo. Eu sei que é difícil. Tudo é novo, e a insulina é um medicamento assustador. Mas ouça: milhões e milhões de pessoas não apenas a usam todos os dias, como vivem uma vida plena e completa. Eles vão dormir todas as noites enquanto ela está em seus corpos e acordam bem no dia seguinte. O medo é perfeitamente normal. Lembro-me de ficar aterrorizada pelas cetonas quando minha filha era jovem e nova na diabetes. Por alguma razão, eu tinha na minha cabeça que o momento em que ela tivesse cetonas ela estaria perto da morte. Por fim, eu confessei este temor à equipe médica (depois que minha filha começou a absorver o medo que eu pensava ter conseguido esconder dela). Eles me educaram sobre isso, de que eu não precisava ser tão medrosa e mostraram-me as ferramentas para corrigir as cetonas, fácil e rapidamente. O mesmo ou outros medos, pode acontecer com qualquer pessoa. Você deve compartilhá-lo com sua equipe e pedir-lhes para ajudá-lo a superar esse medo. Pode ser a coisa mais amorosa que você venha a fazer para o seu filho.

4) Apenas faça. Seja uma viagem de família, arrumar um emprego de tempo integral que você ama, um futebol longe de casa que o seu filho queira ir e que você não pode comparecer, uma festa de aniversário com muitas guloseimas – basta fazê-lo. Sua equipe está lá, de novo, para ajudá-lo a fazer um plano. E embora possa não funcionar perfeitamente na primeira vez, eventualmente, você vai aprender. Você quer que seu filho seja independente, corajoso e feliz, certo? Então sempre – sempre – faça a si mesmo esta pergunta: “O que eu faria se ele não tivesse diabetes?” e, em seguida, faça o que tem que fazer. Apenas faça.

5) Faça algo a mais. Não em uma semana, talvez nem mesmo em um mês. Mas uma vez que esteja estabilizada a vida diária com a diabetes, encontre uma maneira de fazer diferença. Faça parte de uma Associação. Pedale em sua bicicleta para ajudar pesquisas. Caminhe em torno de um rio para financiar programas. Ajude uma família com alguém recém-diagnosticado. Levante a mão para fazer parte de um estudo clínico. Você precisa fazer alguma coisa por duas razões. Primeiro: porque esta é a nossa comunidade e cabe a nós torná-la melhor. Menos de 10 por cento da comunidade diabetes tipo 1 está ativamente envolvida em coisas como esta. Imagine o poder para a mudanças que teríamos se cada um de nós fizesse algo? Não é necessário nenhum recorde mundial, basta fazer alguma coisa. Em segundo lugar, (e talvez ainda mais importante) que lhe dá poderes. Voluntariado, defender, doar, ajudar … tudo faz mais por você do que ainda faz para qualquer outra pessoa. Participar é fazer o mundo da diabetes melhor e até mesmo em seus piores dias de glicose no sangue, você sempre será capaz de lembrar que fez parte do progresso.

6) Não fale de A1C com seus filhos. Nunca. Antes da diabetes, você retirava a folha de exame do laboratório e mostrava para o seu filho e depois comemorava os números? Claro que não. Uma criança não precisa mesmo de saber o que é um A1C, não importa o resultado. Eu gostaria de ter sabido disso. Porque a minha vanglória e foco e insistência sobre esse valor infiltrou muito mal estar para minha filha. Assim, desde o futuro vos digo: não introduza este valor na vida de seu filho e peça a sua equipe médica para compartilhá-lo com você em particular. Com a criança, use termos mais gerais na discussão de resultados de diabetes. Quando eles estiverem mais velhos, poderão aprender, mas depois de terem desenvolvido uma auto-estima não relacionada a um resultado de laboratório.

7) Redefina “perfeição”. No início, haverá muito foco em cadeias de glicose no sangue. Você vai insistir sobre altos e baixos; a semana será rotulada como “boa” ou “ruim”, baseado em que e às vezes é quase só isso. Mas aqui está uma coisa: a perfeição não tem um valor numérico e nem mesmo um tamanho. A perfeição é o seu filho sorrindo na praia, mesmo que tenha uma bomba de insulina sob a camisa. A perfeição é sua filha comemorando com seus companheiros de equipe depois de marcar um gol de futebol, mesmo que seu açúcar no sangue estivesse baixo uma hora mais cedo. A perfeição é o delicioso cansaço após um longo dia de passeio com a família, não importando onde estava o açúcar no sangue naquele dia. A perfeição é uma vida bem vivida, apesar do diabetes.

 

Moira McCarthy perseguia seu sonho de carreira no jornalismo esportivo ativa quando sua filha foi diagnosticada com diabetes tipo 1 em 1997. Enquanto ela continuou nessa rota, escrevendo para a Divisão de Esporte e Lazer do Times de New York, Snow Country Magazine, Revista Ski e tornando-se uma colunista diária esportiva do jornal Boston Herald, ela também começou a dedicar grande parte de sua vida à defesa do diabetes e da educação. Autora do best-seller “Cuidando de adolescentes com Diabetes: Um guia de sobrevivência para os pais” , e ” O Guia do Pai -Tudo para criar filhos com Diabetes “, é voluntária de um longo tempo na JDRF. Ela presidiu o Congresso das crianças do JDRF, foi Presidente Nacional da Defesa das causas do Diabetes por três anos, e foi nomeada em 2007 pelo JDRF Internacional como Voluntário do Ano. Ela fala a nível nacional sobre a educação e prosperidade dos filhos com diabetes. Sua filha se formou na faculdade em maio de 2014.

 

http://asweetlife.org/


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